19/03/2019 14h57

O deputado estadual Wellington do Curso participou, junto com o presidente da Associação Maranhense de Doenças Genéticas e Raras (AMAGER), Paulo Ricarte, e com o defensor público Joaquim Neto, do III Seminário do Dia Mundial das Doenças Raras, no auditório do Hemomar, nesta sexta (15).

Dentre os palestrantes da mesa, a médica geneticista Maria Juliana (conhecida como “mãe dos raros”) e a consultora científica Simone Marinho abordaram sobre a mucopolissacaridose, o aconselhamento genético e a triagem neonatal, como também as dificuldades e avanços no tratamento de pessoas com doenças genéticas e raras em todo o estado. 

O deputado Wellington falou sobre os encaminhamentos feitos ao governo do Estado, inclusive o Centro de Referência Especializado para o tratamento, como também outros solicitados na audiência pública ocorrida na Assembleia Legislativa, no dia 27 de fevereiro. A próxima audiência acontecerá em aproximadamente 60 dias.

“Reafirmo meu compromisso com os portadores de doenças genéticas e raras e coloco-me à disposição, por meio do meu gabinete, para o que precisarem. Estou engajado para melhorar o atendimento e a qualidade de vida destas pessoas, por meio da criação de um Centro de Referência Especializado no tratamento destas doenças. Continuaremos lutando para que todos pacientes de doenças genéticas e raras sejam atendidos de forma completa na saúde do Maranhão, sem ter que judicializar o atendimento. Vocês não estão mais sozinhos, são raros, porém, não são invisíveis”, disse Wellington do Curso.