Assecom \/ Dep. Carlos Lula<\/p>\n\n\n\n
O deputado estadual Carlos Lula participou, nesta sexta-feira (23), do Simp\u00f3sio Nacional das Associa\u00e7\u00f5es de Epiderm\u00f3lise Bolhosa (EB), realizado pela Associa\u00e7\u00e3o Maranhense de Amigos, Familiares e Pessoas Portadoras de Epiderm\u00f3lise Bolhosa (AMAPEB). <\/p>\n\n\n\n
O evento reuniu especialistas, gestores e familiares para compartilhar conhecimentos e debater caminhos para o cuidado integral das pessoas com EB, um grupo de doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras que causam bolhas e feridas na pele e mucosas.<\/p>\n\n\n\n
Carlos Lula relembrou, com orgulho, que, quando esteve \u00e0 frente da Secretaria de Estado da Sa\u00fade (SES), implantou no Maranh\u00e3o a rede de tratamento para pacientes com EB, garantindo o fornecimento de curativos de alto custo e atendimento especializado na rede p\u00fablica.<\/p>\n\n\n\n
A partir de 2016, o Hospital de C\u00e2ncer do Maranh\u00e3o passou a fornecer os curativos para o tratamento dos pacientes. Dois anos depois, em 2018, a SES consolidou o investimento: cerca de R$ 700 mil mensais passaram a ser destinados ao cuidado desses pacientes, com a assist\u00eancia centralizada no Hospital de C\u00e2ncer.<\/p>\n\n\n\n
Em 2019, a pol\u00edtica avan\u00e7ou: a SES come\u00e7ou a treinar, na Casa Ninar, enfermeiros assistenciais dos munic\u00edpios onde havia casos notificados, garantindo um atendimento mais pr\u00f3ximo e qualificado, j\u00e1 que a maioria das pessoas com EB reside fora da capital.<\/p>\n\n\n\n
Al\u00e9m disso, ainda sob a gest\u00e3o de Carlos Lula, foram ampliados os pontos de atendimento especializado, que passaram a incluir a Maternidade de Alta Complexidade do Maranh\u00e3o, os hospitais Juv\u00eancio Mattos e do C\u00e2ncer, o Centro de Refer\u00eancia em Neurodesenvolvimento, Assist\u00eancia e Reabilita\u00e7\u00e3o de Crian\u00e7as (Ninar), e tamb\u00e9m o Sorrir, que passou a oferecer assist\u00eancia odontol\u00f3gica \u00e0s crian\u00e7as com EB.<\/p>\n\n\n\n
\u201cQuando tive conhecimento da Epiderm\u00f3lise Bolhosa, a primeira coisa que fizemos foi uma busca ativa no estado. Na \u00e9poca, encontramos cerca de vinte e poucos casos, e de l\u00e1 pra c\u00e1, tenho orgulho de dizer que o Maranh\u00e3o se tornou refer\u00eancia nessa pol\u00edtica de sa\u00fade. Temos que continuar avan\u00e7ando, tem que continuar tendo cuidado com essas pessoas. Na Assembleia, meu mandato est\u00e1 \u00e0 disposi\u00e7\u00e3o para continuarmos construindo pol\u00edticas p\u00fablicas eficientes\u201d, declarou Carlos Lula.<\/p>\n\n\n\n
O impacto da pol\u00edtica \u00e9 sentido por quem convive diariamente com a doen\u00e7a. A dona Antonia Martins, m\u00e3e de Clarissa, de 25 anos, que vive com EB desde o nascimento, relata o quanto a assist\u00eancia recebida foi decisiva.<\/p>\n\n\n\n
\u201cOs curativos que n\u00f3s recebemos do Estado s\u00e3o de suma import\u00e2ncia, pois s\u00e3o muito caros e n\u00f3s n\u00e3o ter\u00edamos condi\u00e7\u00f5es de comprar. Al\u00e9m disso, com toda a assist\u00eancia que a minha filha recebe, hoje ela pode ter uma qualidade de vida bem melhor\u201d, afirmou a moradora de Gra\u00e7a Aranha.<\/p>\n\n\n\n
Atualmente, cerca de 38 fam\u00edlias no Maranh\u00e3o recebem atendimento especializado para a EB, segundo informou Aelson Aguiar, presidente da AMAPEB. Ele ressaltou o papel de Carlos Lula no fortalecimento do servi\u00e7o. <\/p>\n\n\n\n
\u201cO deputado Carlos Lula, enquanto secret\u00e1rio, fortaleceu o servi\u00e7o de assist\u00eancia. Hoje, no momento do nascimento, a crian\u00e7a que possui a EB j\u00e1 tem a assist\u00eancia de enfermagem necess\u00e1ria, com um manejo adequado, o que vai fazer com que ela tenha uma melhor qualidade de vida\u201d, destacou.<\/p>\n\n\n\n
O Simp\u00f3sio contou com a participa\u00e7\u00e3o de representantes de outras 11 associa\u00e7\u00f5es nacionais, al\u00e9m de membros da C\u00e2mara Municipal de S\u00e3o Lu\u00eds, C\u00e2mara Federal, Governo do Estado e do Conselho Estadual da Pessoa com Defici\u00eancia, refor\u00e7ando a import\u00e2ncia do di\u00e1logo e da articula\u00e7\u00e3o interinstitucional para o avan\u00e7o das pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Deputado participou do simp\u00f3sio sobre a tem\u00e1tica e relembrou a\u00e7\u00f5es pioneiras no Maranh\u00e3o, que hoje \u00e9 refer\u00eancia no tratamento da doen\u00e7a rara<\/p>\n","protected":false},"author":29,"featured_media":59880,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[20,3226],"class_list":["post-59879","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-geral","tag-carlos-lula","tag-epidermolise-bolhosa"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.al.ma.leg.br\/sitealema\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59879","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.al.ma.leg.br\/sitealema\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.al.ma.leg.br\/sitealema\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.al.ma.leg.br\/sitealema\/wp-json\/wp\/v2\/users\/29"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.al.ma.leg.br\/sitealema\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=59879"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.al.ma.leg.br\/sitealema\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59879\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":59881,"href":"https:\/\/www.al.ma.leg.br\/sitealema\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59879\/revisions\/59881"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.al.ma.leg.br\/sitealema\/wp-json\/wp\/v2\/media\/59880"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.al.ma.leg.br\/sitealema\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=59879"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.al.ma.leg.br\/sitealema\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=59879"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.al.ma.leg.br\/sitealema\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=59879"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}