A Assembleia Legislativa do Maranhão aprovou, na sessão plenária desta quarta-feira (8), o Projeto de Lei 031/2024, de autoria da deputada Fabiana Vilar, que institui a Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Maranhão. O PL ainda vai à sanção.

O objetivo do projeto é esclarecer e orientar sobre os sinais que caracterizam essa doença, bem como conscientizar acerca da importância do diagnóstico precoce. A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma enfermidade neuromuscular rara, de origem genética, que acontece em uma em cada dez mil pessoas nascidas vivas.

A doença se caracteriza por fraqueza muscular grave progressiva e pela diminuição do tônus e da força muscular, resultante da degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral. Nenhuma das três formas de manifestação da síndrome tem cura definitiva. No entanto, a fisioterapia, o acompanhamento e tratamento clínicos e alguns aparelhos ortopédicos ajudam a manter a independência das crianças afetadas, a função de seus músculos e sua integridade física e mental.

No Maranhão há registrado, nos últimos anos, alguns casos de crianças diagnosticadas com AME, principalmente por conta de mobilizações das redes sociais para arrecadação de recursos para a aquisição de um medicamento que ajuda a corrigir a falha genética, permitindo que o corpo produza a proteína necessária para viabilizar os movimentos dos membros.

O tratamento não cura a doença, mas evita a morte precoce e melhora a qualidade de vida dessas crianças. Sem o devido tratamento até os dois anos de idade, a AME é uma das principais causas de mortalidade infantil por questões genéticas.

A Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal, que ocorrerá, anualmente, na primeira semana do mês de agosto, passando a integrar o calendário oficial do Maranhão na área da saúde, englobará palestras, debates, audiências públicas e campanhas publicitárias sobre o tema. Além disso, será importante para alertar a população sobre a necessidade da realização do exame em recém-nascidos e incentivará a organização de encontros e intercâmbio com profissionais especialistas nessa área.

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