Transcrição

O SENHOR DEPUTADO CARLOS LULA (sem revisão do orador) – Excelentíssima Senhora Presidente, Senhores Deputados, Senhoras Deputadas, povo do Maranhão. Eu subo a esta tribuna, no dia de hoje, para tratar de um tema que dói, já abordado rapidamente aqui pelo Deputado Wellington. E eu quero dizer de antemão, Deputado Davi, que esse tema não tem lado político, não tem cor partidária, não tem cálculo eleitoral. Eu quero aqui falar de crianças que vivem com a doença rara e cruel, o nome dessa doença é epidermólise bolhosa. Eu pediria à Mesa que pudesse passar as imagens do vídeo. Quem conhece essas crianças sabe do que eu estou falando. A pele delas é tão frágil que um simples toque pode abrir feridas profundas, Deputado Florêncio. Elas são chamadas pelas famílias de “crianças borboletas”, e o símbolo é exatamente uma borboleta,  porque a pele é muito delicada. E a verdade é que elas vivem uma rotina de dor que nenhum adulto suporta. Até por isso a sobrevida delas não é muito longa. O que garante a sobrevida dessas crianças e alívio tem um nome, Deputado Florêncio, curativos especiais. Uma das marcas é a que o Deputado Wellington se referiu: Mepilex. Mas não só ela.  Esses curativos são caros, mas eles não são luxo, não são favor; é cuidado básico,  é proteção; é dignidade, proteção contra infecções. É o que permite, por exemplo, que as mães tenham condição de dar banho nos filhos sem que eles chorem de dor. Na sexta-feira, eu recebi um pedido de socorro de diversas mães. Isso me tirou do chão,  porque, em outubro, a mãe relatava ao Deputado Arnaldo que os curativos que o Estado fornece tinham chegado incompletos e, em novembro, não tinha chegado nada. Nada! Nenhum curativo, zero! Nenhuma atadura. Quem convive com a doença de perto sabe que a ferida simplesmente aumenta nesse período. A dor aumenta, o risco de infecção aumenta e até um abraçar é impossível de acontecer. A mãe chorando na rede social. E deu permissão para a gente utilizar aqui as imagens. Ela chorando dizendo que não conseguia dar banho nas filhas. Imagina o desespero de uma mãe ao fazer isso. Então, eu entrei em contato com a Secretaria de Saúde, mas também denunciei nas redes sociais. E aí veio um enxurrada de mães falando que exatamente estavam, Deputado Júlio, sem o fornecimento regular dos curativos por parte do Estado. Isso fez uma “auê” danado no final de semana. E ontem, após pressão, sobretudo das famílias, a entrega, enfim, começou, não por planejamento, não por compromisso, mas por pressão. E eu quero dizer aqui que pressionar não é virtude. Quando o Governo não faz sua lição de casa, quem paga o preço são essas crianças. E aí eu recebi informação grave: a Casa de Apoio Ninar, hoje, acompanha 41 crianças com a epidermólise bolhosa, mas o orçamento da Secretaria não teria condição de comprar curativos para todas elas. Então, significa que, todo mês, alguma criança fica de fora. No mês passado, apenas oito receberam parte do material. Então, eu pediria assim: isso tem que ser prioridade absoluta. Não dá para o Estado dizer que algumas crianças vão ter e outras não. Isso não dá para aceitar. Então, eu quero dizer que, desde o dia de ontem, esses curativos começaram a chegar. Não porque a Secretaria de Saúde tenha esse cuidado, mas porque as famílias denunciaram, as mães gritaram, o mandato denunciou. E eu acho que esse é o sentido de um mandato: ser ponte, ser voz, ser instrumento de luta. As mães foram informadas que até essa quarta-feira, ou seja, até amanhã, todas as crianças, em tese, receberão os seus curativos. Bem, eu só quero dizer com muita tranquilidade que se houver alguma criança que não tenha recebido o seu curativo, eu vou voltar aqui e vou cobrar do Estado, denunciar, exigir respeito, porque não dá, Deputado Arnaldo, para naturalizar o sofrimento destas famílias. Então, eu faço um pedido aqui direto à Secretaria de Saúde, que possa garantir a entrega integral e regular às 41 crianças, que coloque isso no orçamento e que trate isso como prioridade, porque a epidermose bolhosa não espera, a dor não espera, o que está em jogo é dignidade, dignidade destas crianças e destas famílias. Obrigado.