Agência Assembleia / Foto: Meiky Braga

O recém-inaugurado Ambulatório de Doenças Raras da Secretaria de Estado da Saúde (SES) foi destaque da edição desta quinta-feira (12) do programa Café com Notícias, da TV Assembleia Maranhão. O convidado foi o clínico do Hospital da Ilha e coordenador do serviço, Dimitrius Garbes, que apresentou os objetivos e a estrutura do novo atendimento especializado.

Segundo o médico, doenças raras são aquelas que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, conforme definição do Ministério da Saúde. Apesar da baixa incidência individual, o diagnóstico costuma ser demorado. No Brasil, o tempo médio para identificação dessas doenças pode chegar a cinco anos.

De acordo com o especialista, antes da criação do ambulatório, muitos pacientes enfrentavam uma longa trajetória dentro do sistema de saúde, passando por diferentes especialidades até que a hipótese de uma doença rara fosse considerada.

O novo ambulatório funciona no Hospital da Ilha, no bairro Turu, em São Luís, e tem como objetivo centralizar atendimentos e agilizar o diagnóstico. O acesso ao serviço ocorre por meio de encaminhamento médico pela central de marcação de consultas da rede estadual.

A proposta é que pacientes, inclusive do interior do estado, consigam realizar consultas, exames laboratoriais e avaliação com equipe multidisciplinar em um único atendimento.

Exames genéticos

Um dos avanços destacados pelo coordenador do serviço é a capacidade de realizar exames genéticos no próprio estado, incluindo análises de cromossomos e genes, fundamentais para confirmação de diversas doenças raras. Antes, grande parte desses exames precisava ser enviada para outros estados.

Entre as doenças citadas pelo médico estão a fibrose cística e a distrofia muscular de Duchenne, consideradas algumas das mais conhecidas dentro do grupo das doenças raras. O especialista ressaltou a relevância da anemia falciforme no Maranhão, que apresenta maior incidência devido às características históricas da formação populacional do estado.

O tratamento varia de acordo com o tipo de doença. Em alguns casos, há medicamentos específicos fornecidos pelo Ministério da Saúde. Quando não há cura, o acompanhamento multidisciplinar com fisioterapia, fonoaudiologia e nutrição ajuda a controlar sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Segundo o Dimitrius Garbes, a estrutura do ambulatório foi planejada para oferecer diagnóstico mais rápido e acompanhamento especializado, contribuindo para evitar sequelas e melhorar o prognóstico dos pacientes.