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Agência Assembleia / Foto: J.R. Lisboa

A edição do programa ‘Mais Saúde’, exibido pela TV Assembleia neste domingo (23), recebeu Alcione do Socorro Costa, integrante da Associação de Usuários de Planos de Saúde, para uma conversa sobre o direito à saúde, os desafios vividos por famílias de pessoas com autismo e o impacto emocional dos diagnósticos.

Logo no início da entrevista, Alcione do Socorro explicou que a atuação da associação nasce da vivência concreta das famílias. Ao relatar sua história, Alcione contou que seu primeiro contato com o tema do autismo não foi por meio de uma busca própria, mas pela necessidade de compreender e cuidar do filho. “Meu filho é autista, foi diagnosticado com um ano e dois meses. Na época, eu recebi o diagnóstico dele como um diagnóstico de incapacidade”, disse.

O impacto emocional, segundo ela, foi intenso e difícil. Com dedicação, acompanhamento e intervenções, o filho evoluiu do nível 3 para o nível 1 de suporte, mas a jornada trouxe reflexões profundas. Foi nesse processo que Alcione também recebeu, já adulta, o próprio diagnóstico de autismo. “Para mim foi, em parte, sofrimento, porque eu tive que lembrar todas as dificuldades que a minha mãe passou”, relembrou.

Lutos

A entrevistada abordou um tema sensível: o luto materno diante do diagnóstico. Ela explicou que existe um primeiro luto – o da quebra da expectativa do “filho idealizado” – e um segundo, mais tardio, que ocorre quando se percebe que algumas limitações podem não ser superadas.

“Quando esse filho real nasce, a gente entra num luto em relação a esse filho simbólico. E eu diria que ainda temos um segundo luto, quando o autismo vem acompanhado de deficiência intelectual e outras comorbidades”, destacou.

Segundo Alcione, a sociedade ainda impõe um pesado julgamento. “A maioria das pessoas tem a concepção de que receber um filho com deficiência é uma maldição, como se elas tivessem feito algo errado. É um pensamento da idade média que ainda está presente”, criticou.

Cuidadora

Alcione também relatou como a carga emocional e social recai, majoritariamente, sobre as mulheres. “Eu deixei meu primeiro doutorado, faltando seis meses para concluir a tese, por causa do meu filho. A responsabilidade da maternidade leva a esse sentimento de culpa e de esquecer de si”, afirmou.

Ela reforça que muitas mães chegam a se anular, por acreditar que isso trará melhores condições ao filho. “Por ela não ter suporte, acaba construindo essa anulação”, completou.

Recompensas 

Na associação, ela relata que o trabalho traz recompensas profundas. Um dos casos marcantes envolve uma mãe em tratamento contra o câncer que lutava para manter a terapia do filho. “Toda vez que chego na clínica e vejo o olhar dela sorrindo e o filho tendo o tratamento, essa é a recompensa que eu tenho”, contou.

Apesar das dificuldades de comunicação em grandes grupos – algo que ela atribui ao próprio diagnóstico – Alcione afirma que a meta da associação é descentralizar e fortalecer a atuação em todo o estado.

“Nós não temos ainda essa capilaridade, mas a ideia é fomentar lideranças em cada lugar, para que as mães tenham esse empoderamento e possam fazer essa luta conosco”, reforçou.

O programa Mais Saúde é apresentado pelo jornalista Ismael Gama e vai ao ar todos os domingos, às 9h, pela TV Assembleia (canal 9.2, TV aberta; canal 309.2, Sky; e canal 17, Maxx TV).